Архив Проекты - Страница 13 из 15

Гаврилов Глеб

БЮДЖЕТ ПРОЕКТА 40 000 РУБЛЕЙ

Гаврилов Глеб, 7 лет, Новгородская область
Первичный иммунодефицит: Аутовоспалительный синдром
Необходимо проведение генетического исследования «Полноэкзомное секвенирование» стоимостью 40 000 рублей.
«07» мая 2020 года в БФ «Подсолнух» было перечислено 40 000 рублей. Сбор закрыт.

История Глеба

— Мама, что со мной? Почему я болею? Пятилетний Глеб уже несколько раз задавал маме этот вопрос. Когда твой ребенок уже много месяцев лежит с температурой, его кожа покрывается непонятной сыпью, его рвет, а ты не знаешь, почему, очень сложно оставаться честной и прямо отвечать ребенку. Но Светлана всегда отвечала честно: «Я не знаю, сынок. Но мы обязательно найдем, и тогда ты поправишься».

Глеб заболел прямо в Новый год, второго января 2016 года. Первого он с родителями плавал в бассейне, а на следующий день вечером поднялась высокая температура, Светлана вызвала скорую. Врачи сказали, что, возможно это псориаз. Этот диагноз не подтвердился, не подтвердился и следующий, и следующий…Болезнь искали два года. За это время Глеб почти забросил любимый конструктор, редко ходил в садик — он просто переезжал из одной больницы в другую, но везде врачи разводили руками. «Мы не знаем».

Когда недавно перед операцией Светлана стала успокаивать сына, говорила, что уж теперь-то он обязательно поправится, Глеб ответил: «Не знаю, мама. Я так долго болею, наверное, я уже и не поправлюсь». Сложно здесь спорить с ребенком, который уже два года борется с тяжелой болезнью, а результата нет.

К счастью, Глеб все-таки ошибается. Он обязательно поправится. Врачи ФНКЦ имени Димы Рогачева недавно нашли, что с ним. У Глеба первичный иммунодефицит, аутовоспалительный синдром. В сложной системе иммунитета произошел сбой, и восстановить нарушение может только комплексная терапия. Но из-за того, что мальчика два года не лечили, у него серьезно поражена аорта, поэтому начинать прием препаратов нужно срочно. Врач Глеба, Василий Бурлаков, говорит, что без терапии изменения могут быть необратимыми. Сосуды могут сужаться, могут появляться тромбы, состояние мальчика будет ухудшаться.

Так начиналась история Глеба в фонде «Подсолнух», когда возникла необходимость обеспечить мальчика препаратом Тоцилизумаб, который мог справиться с воспалительным процессом в организме. И вот уже несколько лет мальчик получает помощь от фонда «Подсолнух» в виде лекарственного препарата Адалимумаба.

В апреле 2020 года антикризисный проект «Сказка помогает» подключился к сбору средств для оплаты генетического исследования «Полноэкзомное секвенирование». Этот анализ не покрывается ОМС, но он необходим, чтобы скорректировать терапию для Глеба.

Информация о благополучателе предоставлена БФ «Подсолнух» в рамках сотрудничества по проекту #ПОДСОЛНУХПРОТИВКОРОНОВИРУСА.

Бабанова Татьяна

БЮДЖЕТ ПРОЕКТА 44 000 РУБЛЕЙ

Бабанова Татьяна, 6 лет, Республика Мордовия
Диагноз: ПИД, комбинированный
Необходим лекарственный препарат иммуноглобулин человека нормальный 10 % 50 мл — 2 упаковки, общей стоимостью 44 000 рублей.
28 апреля 2020 года в БФ «Подсолнух» было перечислено 44 000 рублей. Сбор закрыт.

История Тани

Несколько месяцев после того, как пошла в садик, Таня не болела, а после нового года, когда мама отлучила ее от груди, болезни пошли чередой. Часто поднималась высокая температура, держалась несколько дней, потом спадала. Больничный лист у мамы следовал за больничным. А в конце апреля Таня заболела совсем серьезно. После майских праздников мама с Таней поехали в больницу за справкой в садик. «Приехали на машине, собираемся выходить. Открываем дверь, а она не может идти, – рассказывает мама девочки, Наталья. – Сначала мы подумали, что она просто не хочет идти в больницу, знаете, дети так говорят, мол, я не пойду, ножки не идут. А потом поняли, что ей тяжело ходить».

Потом мама стала замечать, что у Тани ночью бывают приступы, сводит ноги, руки, нужно было растирать их, чтобы девочке стало полегче. Ухудшение самочувствия Тани стала замечать и воспитатель в садике, после дневного сна девочка плохо ходила. У девочки поднималась температура, сильно потела голова, врачи ставили диагноз: цитомегаловирусная инфекцию и мышиная лихорадка. Инфекцию сняли практически сразу же, а диагноз лихорадка был до последнего, пока врачи не начали подозревать у Тани системное заболевание. Девочку отправили в Республиканскую клиническую больницу. Там Тане уточнили диагноз: ЮРА с системным началом и начали лечение. Вскоре по всей голове у девочки увеличились лимфоузлы, поднялась высокая температура. Малышку перевели в другую больницу, взяли биопсию лимфоузлов, результат родные сами отвезли в Москву, в больницу им. Дмитрия Рогачева. Оттуда пришел ответ: лимфома маргинальных клеток детского возраста. Таню госпитализировали в Москву, где врачи обнадежили маму: лимфома доброкачественная, и поставили девочке диагноз: Первичный иммунодефицит.

Состояние Тани стало ухудшаться: увеличились печень, селезенка, ее перевели в отделение иммунологии. Таня практически не ходила, мама возила ее на коляске. После курса препарата девочка снова встала на ноги. Через некоторое время назначение отменили, и Таня снова перестала ходить сама, очень болели ноги. Тане вновь назначили препарат. Теперь 1 раз в неделю девочка ездит в больницу, для контроля состояния, сдает анализы.

У Тани большая любящая семья: старшая сестра, ей 22 года, брат 14 лет. Есть даже маленький племянник, 8 месяцев. Малышка очень любит близких, скучает по ним. Она очень общительная девочка, с удовольствием играет с детьми. То недолгое время, которое она провела в садике, она ходила туда с радостью. Сейчас девочка ограничена в общении со сверстниками. Ходить в детский сад девочке запретили, ей опасна любая инфекция, а дети, как известно, часто болеют. Таня совсем не пользуется общественным транспортом, в больницу мама возит ее на машине. «Приезжаем – а сразу в палату, делаем укол, сдаем анализы, потом садимся в машину и едем домой. Немного погуляем около дома, и сразу домой».

Малышка очень тяжело переносит больницы, недавно у нее начались перепады настроения, нервные срывы, появились ночные кошмары. Особенно тяжело было после реанимационного отделения, в котором она провела в августе почти месяц. Девочка наблюдалась у психотерапевта, невролога. Мама рассказывает, что когда приходила в больницу, Таня часто говорила ей: «Мама, врачи обещали меня вылечить, но не отправляют домой. А я так хочу домой».

Таня обожает лечить кукол, когда лежала в больнице, просила шприц или перчатки, ставила им уколы. Еще очень любит читать книжки. Опять же в больнице, Таня выучила наизусть всего «Мойдодыра» Чуковского. В этом году Таня провела в больницах 7 месяцев. «Больницы – это очень тяжело, – говорит мама девочки. – Это и для взрослых тяжело, не только для ребенка, особенно быть в реанимации. Но сейчас мы дома. Дома и стены помогают. Конечно, Таня хочет выздороветь, мы надеемся на лучшее. Может быть, когда-нибудь нам снимут инвалидность. Хотя впереди еще долгое лечение. Но мы верим, что выздоровеем».

До того, как Таня сильно заболела, мама работала в школе, а также в администрации на полставки. Недавно Наталья уволилась, болезнь дочки не позволяет работать. Наталья рассказывает, что люди, с которыми она сталкивалась по работе и в жизни, очень помогли ей. «Большое спасибо местным жителям, школе, учителям, соседям. Помогла с госпитализацией глава администрации. Большое спасибо им за помощь!»

Сейчас, с препаратом, который ей назначили, Таня чувствует себя намного лучше, она уже ходит сама, без коляски. Лекарство необходимо принимать 2 года, с постоянным контролем врачей. Следующая госпитализация у девочки намечена на 24 апреля. Так как Сиролимус врачи назначили недавно, Минздрав пока не выдает его Тане, заказать лекарство его не успели, но вопрос рассматривается, и, возможно, Таня будет получать его в следующем году.

Аюпов Даниил

БЮДЖЕТ ПРОЕКТА 16 000 РУБЛЕЙ

Аюпов Даниил, 8 лет, Республика Башкортостан
Диагноз: ПИД, Синдром Луи-Бар
Необходим лекарственный препарат Абатацепт 250 мг стоимостью 19 200 рублей.
28 апреля 2020 года в БФ «Подсолнух» было перечислено 16 000 рублей. Сбор закрыт.

История Даниила

Даниил простыл в середине ноября 2019 года. Начался кашель, насморк, температура, врач направил на сдачу анализов и рентген. На Рентгене была выявлена опухоль. Родители сразу же повезли Даниила в больницу, к онкологу. У Даниила взяли анализы и был поставлен диагноз — опухоль легких. Далее мальчика положили в больницу, там Даниил прошел 3 курса химиотерапии, после чего, был направлен в Москву в НМИЦ Рогачева на операцию по удалению опухоли. По приезду его обследовали, взяли биопсию и через 2 недели, по результатам оказалось, что у него не онкология, а ПИД, Синдром Луи Бар.

21.02.2020 перевели в отделение хирургии отделения иммунологии.

02.03.2020 Даниил попал в реанимацию из-за тромба, ему стало трудно дышать и участилось сердцебиение. 10.03.2020 состояние улучшилось и его переводят в палату. Даниил продолжает дышать через аппарат кислородом, так как у мальчика повреждения легких. 2 раза была проведена терапия препаратом Абатацепт. Обследования — ЭХО,ЭКГ,КТ, ингаляции.

11.04.2020 Даниил прилетел домой, с обязательным продолжением терапии и ингаляцией.

Терапия Абатацептом должна быть каждый месяц, для стабилизации его состояния. Вся семья была шокирована этим диагнозом, но Даниил и его родные сильные и обязательно будут бороться. Фонд «Подсолнух» им в этом активно помогает. Даниил очень умный и творческий мальчик. Лепит из пластилина, делает подделки из цветной бумаги и очень любит рисовать.

ДЕТСКАЯ ПЛОЩАДКА ДЛЯ ДАВЫДОВО

БЮДЖЕТ ПРОЕКТА 245 000 РУБЛЕЙ

В конце октября 2019 состоялось открытие детской площадки в селе Давыдово рядом храмом Рождества Христова. Деревянная площадка с горкой, скалодромом и гимнастическими секциями сделала счастливыми не только сельских детишек, но и многочисленных юных прихожан этой старинной церкви, которые приезжают сюда на службу вместе со своими родителями.

Установка детской площадки в селе Давыдово стала возможна благодаря финансовой поддержке компании «ГДС-1». Проект был реализован партнёром Фонда, Архитектурной мастерской «Эрафия», которая также специально для села Давыдово сделала деревянные скамеечки и подарила их местным жителям!

Игровая площадка стала важным шагом социальной программы по благоустройству села Давыдово. Местная администрация провела работы по расчистке и укреплению берегов водоема, а теперь планирует воссоздать аллею прогулок и провести освещение вдоль нее.

Открытие площадки освещалось прессой Ярославской области, в том числе и 1-ым Ярославским федеральным телеканалом.

СТАТЬИ И ПУБЛИКАЦИИ ПРОЕКТА

28.10.2019 года — Первый Ярославский телеканал об открытии площадки в селе Давыдово В Ярославском районе открылся детский городок в духе русского деревянного зодчества».

31.10.2019 года — Статья на сайте Ассоциации «Совета муниципальных образований Ярославской области» — «На территории Кузнечихинского сельского поселения реализуется программа «Загляни в сказку»».

28.10.2019 года — Статья о проекте на сайте ярославской областной думы «В селе Давыдово Ярославского района открылся детский городок «Сказка», выполненный полностью из дерева».

28.10.2019 года — новости от пресс-службы Благотворительного фонда «Шаг в жизнь» — «Праздник в селе Давыдово».

31.10.2019 года — статья в газете «Ярославский агро курьер» — «Сказка для Давыдова».

Подари сказочный лес детям из Огаревки

Дорогие друзья!

Сегодня мы получили посылку из резиденции Деда Мороза с письмами и рисунками от детей из сельского поселения Огаревское Щекинского района Тульской области. Дети просят Деда Мороза подарить им саженцы деревьев и кустарников для восстановления их старого парка, чтобы летом следующего года Фонд установил в нем детскую площадку по программе «Загляни в сказку».

Весь год папы и мамы наших маленьких благополучателей из Огаревки своими силами расчищали свой старый заброшенный парк, чтобы в нем появилась «сказка» Фонда. И для того, чтобы детская площадка получилась красивая и сказочная в этом проекте очень нужны молодые саженцы деревьев и цветущих кустарников. Поэтому дети написали письма Деду Морозу и нарисовали свой парк, каким они хотят его увидеть.

Но поскольку такие пожелания Деду Морозу дети пишут редко, питомников с саженцами на северном полюсе нет, а сказочный проект в Огаревке наш Фонд реализует, то отправил Дед Мороз эти письма нам и попросил помочь ему желание детей исполнить.

Давайте все вместе поможем Деду Морозу исполнить желание детей!

Письма детей и обращение Деда Мороза мы направим в департаменты КОЛДИ и весной организуем поездку в Старую Огаревку. Вы сможете не только подарить, но посадить свое маленькое дерево детям из Огаревки!

Старый парк возродится, у детей появится прекрасное зеленое место для прогулок и игры на свежем воздухе, а наша планета станет чуточку зеленее и чище!

С наступающим вас Новым годом, друзья! Давайте вместе делать добрые дела!

Команда Благотворительного фонда «Шаг в жизнь»

25.12.2019

Андрей Колесников

БЮДЖЕТ ПРОЕКТА 269 800 РУБЛЕЙ

Андрей — благополучатель Фонда, талантливый молодой человек 2000 года рождения. У Андрея вторая группа инвалидности, диагноз первичного имуннодефицита и прекрасная мечта — стать дизайнером.

Андрей — мальчик, который выжил! Когда смотришь на него — доброго, скромного и очень искреннего — не верится, что вся жизнь Андрея и его семьи — это отважная борьба за его жизнь. В состоянии постоянной опасности и риска Андрей вполне социально активен, любознателен и обладает завидной волей к жизни. 2-3 раза в год он проходит длительное стационарное лечение, а иногда переносит по 4-5 хирургических операций подряд. Но он жив. В январе 2020 года ему исполнится 20 лет. Сейчас Андрей, при участии нашего Фонда, является студентом НОЧУ ВО МЭИ на факультете «Дизайн» по заочной форме обучения. А впереди — насыщенная событиями интересная жизнь. И мы все в это верим!

ИСТОРИЯ АНДРЕЯ КОЛЕСНИКОВА

Диагноз Андрею поставили в возрасте 9 месяцев, и это стало настоящим испытанием для всей его семьи. Мама Андрея, Галина Кирилловна Кочергина, с болью в голосе рассказывает о том, как не просто им дался этот путь. Трудно было всегда. Много было несправедливости, отчаяния, но и много было помощи и поддержки. И это отдельная и очень долгая история, которую здесь мы рассказывать не будем.

До знакомства с этой семьей команда Фонда вообще не представляла, что такое диагноз «Первичный имуннодефицит» и сколько трудностей приходится преодолевать семьям детей с этим заболеванием. И эти трудности не заканчиваются даже тогда, когда дети взрослеют.

Но в нашей жизни известно много замечательных примеров, когда люди с ограниченными возможностями и с разными диагнозами достигали невероятного успеха, чувствовали себя счастливыми людьми и востребованными специалистами. Аркадий Цукер, Ник Вуйчич, Эр-джей Митт, Сильвестр Сталонне, Стивен Хоккинг, Джейми Брюэр, Эдуард Асадов, Алексей Мересьев — список можно продолжать долго. В 2018 году Совет Фонда принял решение помочь Андрею получить востребованную профессию, которая позволила бы ему не только обеспечивать себя в будущем, но и реализоваться как творческая личность в любимой профессии. В этом же году Андрею была оказана благотворительная помощь с бюджетом в 60 000 рублей, а в 2019-2020 гг — 269 870 рублей (оплата четырех семестров и оборудование для обучения).

Получение высшего образования в коротких перерывах между стационарным лечением — не простая задача. Идеальным решением стал онлайн-формат образовательных программ НОЧУ ВО «Московский экономический институт» и тьюторское сопровождение студентов, которое обеспечила Компания СРЕДА ОБУЧЕНИЯ. Обе организации предоставляют специальную скидку для инвалидов 1-й и 2-й группы и, в случае необходимости, предлагают специальные условия обучения и адаптированные образовательные программы.

Фонд позаботился не только об оплате обучения Андрея, но и о покупке МФУ, который просто необходим в учебном процессе, а современный графический ноутбук, в свою очередь, подарили нашему студенту неравнодушные к его истории Благотворители. Теперь Андрей не прерывает обучение, даже когда лежит в больнице.

Осенью 2019 года нашлись для нашего студента наставники — Тамара и Дмитрий Суконцевы, собственники Компании NewForm Studio. Супруги согласились сопровождать Андрея в его освоении профессии дизайнера. Практика и начальный опыт появятся у Андрея уже в процессе обучения.

К сожалению, несмотря на растущий интерес к дистанционному обучению, подобный формат для получения высшего образования не всем доступен. Мы рады, что с помощью Фонда, Андрей сможет получить востребованную профессию, ощутить себя полноценным членом современного общества, работать во фрилансе, жить полноценной жизнью.

Мы также надеемся, что этот проект станет пилотным, и подобная помощь людям с ограниченными возможностями перерастет у нас в благотворительную программу. Мы активно ищем Доноров для ее создания и надеемся, что единомышленники скоро у нас найдутся.

А пока пожелаем нашему Андрею выдающихся успехов в учебе! Андрей, мы в тебя верим!

КОМАНДА «ТРОПИК» SISU CUP 2020

БЮДЖЕТ ПРОЕКТА 150 000 РУБЛЕЙ

Осенью 2019 года Фонд профинансировал участие команды по следж-хоккею «Тропик» в международных соревнованиях SISU CUP 2020 в Финляндии.

Турнир состоялся 24-25 января 2020 года на ледовой арене Тиккакоски города Йювяскюля. В чемпионате приняли участие 4 команды юниоров, каждая из которых участвовала в трёх играх по 2 тайма, но итоги финальной игры в очередной раз подтвердили тот факт, что наши «слэджики» самые талантливые и упорные спортсмены-юниоры. Теперь огромный кубок SISU CUP можно увидеть в России, на тульской арене «Тропик»!

Желаем нашим маленьким чемпионам новых побед и благодарим Ассоциацию «Спортивный клуб «ТРОПИК» за организацию этой поездки!

Следите за нашими новостями в социальных сетях.

О КОМАНДЕ СЛЕДЖ-ХОККЕИСТОВ «ТРОПИК»

В команде тренируются мальчики и девочки от 8 до 14 лет. У этих ребят есть нарушения опорно-двигательного аппарата, но для такого вида спорта это не помеха. Суть игры практически не отличается от обычного хоккея, только вместо коньков у следж-хоккеистов двухполозные сани и две клюшки, чтобы управлять шайбой и отталкиваться. Для детей – это возможность чувствовать себя такими же, как их сверстники, и понимать, что даже с ограничениями можно вести активную жизнь.

Команда была создана в 2016 году. Выход на лёд сильно изменил жизнь этих ребят. Они стали более свободными и раскованными, и теперь меньше стесняются своих особенностей.

Насыщенная событиями спортивная жизнь, много турниров и соревнований, общение со сверстниками — это результат их упорного и самоотверженного труда. И это прекрасный пример для тех из нас, кому кажется, что у него в жизни что-то не получается!

МАЛЕНЬКОЕ ЧУДО ДЛЯ ШКОЛЫ №1

БЮДЖЕТ ПРОЕКТА 447 750 РУБЛЕЙ

«Наверное это чудо!» — сказали педагоги и ученики школы №1. И действительно, вторая детская площадка в этой школе от нашего Фонда появилась необычным образом.

В октябре 2019 года Фонд установил на территории школы детскую площадку, которую пожертвовал один из наших благотворителей. Оказалось, что в округе больше нет игрового пространства для детей и установленная площадка оказалась слишком мала, чтобы вместить всех малышей и подростков, которые приходят сюда играть.

Администрация школы вместе с сотрудниками и волонтёрами Фонда стали переживать, что площадка не доживёт до весны — слишком большого наплыва детей она не в состоянии выдержать. Но, нашелся благотворитель, который узнав об этой проблеме, подарил школе еще одну площадку, которая при поддержке Фонда, получила «вторую жизнь».

В результате, всего за три дня вырос целый игровой городок на территории школы. Мастера заменили все требующие ремонта детали и покрасили все обновлённые элементы. Дети счастливы, администрация школы — тоже. Обе площадки теперь точно прослужат долго.

Все новости проекта доступны в разделе новостей программы «Загляни в сказку».

ДРУГИЕ ПРОЕКТЫ ФОНДА В ГОРОДЕ ГУСЬ-ХРУСТАЛЬНЫЙ

2020 год — Сказочный Гусь-Хрустальный — Продолжение

2019 год — Загляни в сказку в городе Гусь-Хрустальный

2019 год — Площадка для Школы №1

Архивы: Проекты