— Мама, что со мной? Почему я болею? Пятилетний Глеб уже несколько раз задавал маме этот вопрос. Когда твой ребенок уже много месяцев лежит с температурой, его кожа покрывается непонятной сыпью, его рвет, а ты не знаешь, почему, очень сложно оставаться честной и прямо отвечать ребенку. Но Светлана всегда отвечала честно: «Я не знаю, сынок. Но мы обязательно найдем, и тогда ты поправишься».

Глеб заболел прямо в Новый год, второго января 2016 года. Первого он с родителями плавал в бассейне, а на следующий день вечером поднялась высокая температура, Светлана вызвала скорую. Врачи сказали, что, возможно это псориаз. Этот диагноз не подтвердился, не подтвердился и следующий, и следующий…Болезнь искали два года. За это время Глеб почти забросил любимый конструктор, редко ходил в садик — он просто переезжал из одной больницы в другую, но везде врачи разводили руками. «Мы не знаем».

Когда недавно перед операцией Светлана стала успокаивать сына, говорила, что уж теперь-то он обязательно поправится, Глеб ответил: «Не знаю, мама.  Я так долго болею, наверное, я уже и не поправлюсь». Сложно здесь спорить с ребенком, который уже два года борется с тяжелой болезнью, а результата нет.

К счастью, Глеб все-таки ошибается. Он обязательно поправится. Врачи ФНКЦ имени Димы Рогачева недавно нашли, что с ним. У Глеба первичный иммунодефицит, аутовоспалительный синдром. В сложной системе иммунитета произошел сбой, и восстановить нарушение может только комплексная терапия. Но из-за того, что  мальчика два года не лечили, у него серьезно поражена аорта, поэтому начинать прием препаратов нужно срочно. Врач Глеба, Василий Бурлаков, говорит, что без терапии изменения могут быть необратимыми. Сосуды могут сужаться, могут появляться тромбы, состояние мальчика будет ухудшаться.

Так начиналась история Глеба в фонде «Подсолнух», когда возникла необходимость обеспечить мальчика препаратом Тоцилизумаб, который мог справиться с воспалительным процессом в организме. И вот уже несколько лет мальчик получает помощь от фонда «Подсолнух» в виде лекарственного препарата Адалимумаба.

В апреле 2020 года антикризисный проект «Сказка помогает» подключился к сбору средств для оплаты генетического исследования «Полноэкзомное секвенирование». Этот анализ не покрывается ОМС, но он необходим, чтобы скорректировать терапию для Глеба.