СТРАНИЦА НАХОДИТСЯ В РАЗРАБОТКЕ
Соколов Иван, 13 лет, г. Москва, поселение Внуковское.
Диагноз: шунтзависимая гидроцефалия, эпилепсия, ДЦП (атонический синдром), плосковальгусные стопы, атипичный аутизм в следствии органических поражений.
МАМА О ВАНЕ
Расскажите, пожалуйста, об увлечениях, хобби Ивана.
– Очень любит сказки слушать и конечно смотреть, собирать пазлы, играть в машинки.
Как проходит обычный день вашего ребенка?
– С утра учеба (дистанционное обучение на данный момент), реабилитация с психологом ( или логопедом, дефектологом), почти каждый день ЛФК, 1-2 часа прогулка, вечером рисовать или игра в настольные игры (очень любит игру «Свинтус»).
Как организована среда обучения? Как вы считаете, что можно оптимизировать, чтобы облегчить Вам процесс обучения?
– Нам бы очень хотелось стул для коррекции осанки, т.к. все таки сейчас много времени проводит за компьютером. И думаем о приобретении тренажера, т.к. в связи с приемом лекарств есть склонность к набору веса и т.к. на дистанционном обучении нет полноценной нагрузки ЛФК, то тренажер помог бы увеличить нагрузку.
Опишите Ваш идеальный совместный выходной.
– Поездка на свежий воздух или на праздничные мероприятия (Ваня стал очень любить праздники, особенно когда одеваются в костюмы).
Есть ли в семье другие дети? Как происходит взаимодействие между детьми внутри семьи?
– Да, старший сын 25 лет. У сыновей большая разница в возрасте, поэтому они хорошо ладят и скучают друг без друга. Старший очень заботится и с пониманием относится к младшему, хотя мальчишки есть мальчишки, любят дурачиться и иногда ссорятся.
Участвовали ли вы в других благотворительных программах?
– Ване жизненонеобходимы противосудорожные препараты, два раза нам помог фонд «Шаг вместе» в закупке этих препаратов. Фонд «Абсолют помощь» в 2015 году оплатил нам шесть приемов у остеопата Мишеля Добенски.
Как вы относитесь к деятельности не государственных благотворительных фондов?
– Я очень рада, что помогают людям оказавшимся один на один с проблемами, которые не возможно решить одномоментно, этот путь длинною многие, многие годы. Чтобы стабилизировать состояние ребенка, чтобы найти нужных специалистов, подобрать препараты, нужно очень много средств, особенно на начальных этапах пути. Просто спасибо неравнодушным людям.
Опишите, пожалуйста, в каких еще аспектах жизни вашего ребенка нужна поддержка?
– Много сфер затрагивает развитие и лечение. Например, мы постоянно покупаем препарат Осполот, каждые 6 мес. Нужен ЭЭГ ночной мониторинг и консультация эпилептолога. Постоянные занятия с нейропсихологом, лечение у остеопата. В аспектах дальнейшей жизни. Что будет дальше когда он закончит обучение. Что будет когда мы не сможем быть рядом, как интегрировать его в общество. Как научить его быть полезным, нужным, востребованным. Как изменить отношение к особенным детям сверстников (тех кто не может учится в инклюзии).
Как вы считаете должна ли оплачивать услугу изготовления индивидуальных ортопедических стелек по полису ОМС? Обращались ли с этим вопросом в гос. учреждения?
– Я думаю, что конечно, потому что кажется, что сам по себе плосковальгус не очень значимая проблема на фоне всех остальных болячек ребенка, но со временем начинается перекос позвоночника, всего тела, что сразу же отзывается проблемами внутренних органов. Да, мы пытались вписать стельки, но возникло столько препонов, что сил на все просто не всегда хватает.
Как вы считаете, что изменится в жизни вашего ребенка и Вашей после участия в акции?
– Изготовление стелек, позволит нам больше давать нагрузку на ноги при занятии ЛФК. Не будет «заваливания» суставов, он сможет больше ходить без боленености в ногах. А самое главное наши упражнения на укрепление спины дадут свои результаты, т.к. не будет перекоса на одну сторону. Мы сможем двигаться дальше и ставить новые цели!!