Жулин Ярослав

БЮДЖЕТ ПРОЕКТА 40 000 РУБЛЕЙ

Жулин Ярослав, 16 лет, Костромская область.
Первичный иммунодефицит не уточненный. Необходимо проведение генетического исследования.
«25» мая 2020 года в БФ «Подсолнух» было перечислено 40 000 рублей. Сбор закрыт.

 

История Ярослава

Ярослав заболел в возрасте девяти лет, в 2012 года. Первоначально заметили пожелтевшие глаза и кожный покров, обратились в Областную клиническую больницу им. Королева в г. Кострома. Там Ярославу поставили диагноз «тромбоцитопения». Прошли лечение, через год произошел рецидив, повторное лечение и снова рецидив.

В апреле 2019 г. Ярослава направили на обследование в ФНКЦ им. Дмитрия Рогачева, где ему диагностировали иммунодефицит не уточненный. Было назначено лечение и рекомендовано сделать расширенный хромосомный микроматричный анализ, что и было сделано, но поломки в гене не обнаружили. При повторной консультации в феврале 2020г.  в Рогачево рекомендовано провести полноэкземное секвенирование в лаборатории «Генетико» г. Москва.

Сейчас Ярославу 16 лет и он с 3-х лет очень увлечен всем, что связано с метрополитеном и железной дорогой. В этом году он заканчивает 9-й класс и хочет получить специальность диспетчера. Но учитывая его другое заболевание, «врожденная глаукома», оперированное в первый месяц жизни в НИИ глазных болезней им. Гельмгольца, получить данную специальность и работать по ней не возможно. Поэтому он подумал, и решил идти учиться по этому направлению, но по специальности «Логист». Для этого нужно уехать в  Ярославль, но учитывая его диагноз, это остается пока только мечтой. А в этом году уже выпускной!

В настоящий момент Ярослав еженедельно сдает анализы и проходит ежемесячное полное обследование, внутривенно получает капельницы иммуноглабулина, что позволяет ему меньше болеть и ходить в школу с друзьями. Мы очень надеемся на вашу быструю помощь, потому что его мечты могут остаться только мечтами.

Информация о благополучателе предоставлена БФ «Подсолнух» в рамках сотрудничества по проект #ПОДСОЛНУХПРОТИВКОРОНАВИРУСА.

 

 

Фотографии проекта