БЮДЖЕТ ПРОЕКТА 32 000 РУБЛЕЙ
Тарасов Игнат, 7 лет, Липецкая область
Первичный иммунодефицит неуточненный, Лимфопролиферативный синдром.
Необходимо проведение генетического исследования «Хромосомный микроматричный анализ».
«25» мая 2020 года в БФ «Подсолнух» было перечислено 13 000 рублей и «26» июня 2020 года — 19 000 рублей. Сбор закрыт.
История Игната
Рассказывая нам про сына Игната, его мама Светлана Анатольевна признается, что порой ей бывает очень сложно объяснить активному и шебутному мальчишке их новые условия взаимодействия с миром. Диагноз ПИД мальчику поставили в 2015 году. Чаще мыть руки, не лезть в песочницу, не поднимать с земли камни и шишки, даже если они очень нужны для игры в собственный «магазин», носить неудобную маску, которая все время норовит сползти и в которой так жарко, отворачиваться, когда кто-то кашляет, не пойти на представление в цирк, хотя все ребята пошли, потому что там «много заразы» — со всеми этими ограничениями 5-летнему Игнату, открытому и общительному от природы, смириться очень сложно. Игнат «буянит», обижается и упорно пытается отстоять свое право «быть как все».
Мальчик любит танцевать и обожает свой детский садик, особенно он любит посещать утренники и танцевать на них с девочками — каждый раз с новой подружкой. Девочки в садике от обаятельного Игната приходят в полный восторг: веселый, улыбчивый, добрый, любит пошутить, никогда никого не обижает, всегда поделится половинкой котлеты или стаканом вишневого компота. Но из-за частых болезней и простуд садик, игры с друзьями и любимые танцы все чаще приходится откладывать. Игнат снова оказывается дома, и тогда только ящик со строительными машинками может хоть ненадолго отвлечь его от грустных мыслей.
О том, что с сыном «что-то не так», его родители, Светлана и Вадим, поначалу не подозревали. Принять новую реальность мешали проблемы со старшей дочерью, 12-летней Виолеттой: девочка родилась с врожденной катарактой и сейчас учится в школе для слабовидящих детей. Из-за проблем со старшей дочерью, материнское сердце Светланы до поры до времени отказывалось принимать проблемы с младшим сыном. А они начались практически сразу после рождения. Первая прививка АКДС далась Игнату очень тяжело: поднялась высокая температура, которую ничем не могли сбить. Но врачи «успокоили» женщину: «АКДС — сложная прививка, такое бывает очень часто». Температура держалась долго, а когда, наконец, спала, ребенок с ног до головы покрылся непонятной мелкой сыпью. На этом проблемы не закончились — после первой ревакцинации АКДС у мальчика разом увеличились лимфоузлы: шейные, подмышечные, подчелюстные.
На обращении к врачу настояла бабушка Игната. Начались мытарства от кабинета инфекциониста к кабинетам онколога и гематолога. В апреле 2014 у мальчика был выявлен лейкоцитоз лимфоцитарного характера и была назначена противовирусная терапия. Несколько раз Игнат наблюдался в онкогематологическом отделении ДКБ г. Воронежа, где при повторном обследовании был, наконец, выставлен диагноз первичное иммунодефицитное состояние с генерализованной лимфаденопатией. «Генерализованная» буквально означает, что увеличение лимфатических узлов в организме Игната стало «полным», болезнь захватила весь организм ребенка и начала патологическим образом влиять на внутренние органы. В частности, у Игната наблюдались спленомегалия (увеличение размеров селезенки), тимомегалия (разрастание вилочковой железы, тимуса), признаки подчелюстного лимфаденита.
Для подтверждения выставленного в онкогематологическом отделении ДКБ г. Воронежа диагноза в 2015 мальчик был направлен в отделение дневного стационара ННПЦ ДГОИ им. Димы Рогачева, однако тогда врачи с полной уверенностью о наличии ПИД говорить не смогли. Мальчика взяли «под наблюдение», обеспечили его первыми дозами заместительной терапии ВВИГ, на которую замечательно отреагировали лимфоциты Игната (приблизились к нормальным значениям). Картина прояснилась, когда Игнат попал на повторное обследование в отделение иммунологии ННПЦ, где он провел около месяца, с середины апреля до середины мая 2017. Игнат приехал к московским иммунологам в тяжелом состоянии: на его теле не было живого места, где не были бы не увеличены лимфоузлы: в паху, подмышечных, в подключичных областях — они прощупывались всюду, особенно болезненными воспаленные лимфоузлы были в области шеи, куда Игнат никому не разрешал прикасаться. Диагноз ПИД ему, наконец, подтвердили.
Так начался непростой путь маленькой, но очень дружной семьи Тарасовых. Они стараются никого не посвящать в свои проблемы и не рассказывать о том, что происходит с их ребенком. Светлана признается, что их семье сейчас очень непросто: «В нашем окружении нет людей и знакомых с ПИД. Не с кем было советоваться, мы не знали, как себя вести, как бороться с этой бедой».
Теперь врачи ННПЦ, которым Светлана просит передать «безмерную благодарность», научили ее не «бороться» со своей бедой, а попытаться с ней жить. Игнат по мере сил продолжает посещать садик, только теперь, благодаря многочисленным напоминаниями мамы, носит на улице маску и уже не фыркает на замечание «опять помыть руки».
Мы очень надеемся, что вы дадите Игнату шанс быть здоровым, шанс и «бороться» и «научиться жить» со своей большой бедой!
Информация о благополучателе предоставлена БФ «Подсолнух» в рамках сотрудничества по проекту #ПОДСОЛНУХПРОТИВКОРОНОВИРУСА.
.svg)
